Pulsa «Intro» para saltar al contenido

Fundación Enhué: acompañando a personas con diagnósticos de enfermedades poco frecuentes

Fundación Enhué es una organización sin fines de lucro que fue creada en el año 2010 con el fin de dar a conocer a la sociedad las Enfermedades Poco Frecuentes.

¿A que llamamos enfermedad poco frecuente? Según la Organización Mundial de la Salud, se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. Mundialmente hay entre 6.000 y 8.000 EPOF identificadas.

En Argentina hay 3.500.000 personas que conviven con alguna de estas enfermedades. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad.

Nuestra misión es lograr una mayor visibilización y un diagnóstico temprano que mejore la calidad de vida de los pacientes, ya que normalmente se obtiene de forma tardía e implica un riesgo de vida. ¿Cómo lo logramos? Con un equipo de personas especializado en cada uno de nuestros programas.

  • Atención a pacientes: brindamos acompañamiento diario a personas que conviven con una EPOF, con el fin de garantizar las necesidades en términos de salud.
  • Campañas: Contamos con médicos capacitadores en distintas provincias de la Argentina, quienes brindan charlas a profesionales de la salud sobre distintas EPOF.
  • Redes y comunicación: Difusión en nuestras redes sociales sobre las distintas patologías, signos y síntomas para lograr mayor información sobre las EPOF.

El 9 de mayo Fundación Enhué se acercara  al Hospital Provincial de Rosario junto a la Dra. Victoria Gilli, quien es médica referente en nuestro programa de Campañas y lleva tiempo capacitando a nivel nacional a otros profesionales de la salud con el mismo objetivo: dar a conocer las Enfermedades Poco Frecuentes y llegar a diagnósticos de manera temprana.

Es en este marco que la Dra. Gilli estará en dicha institución brindando una charla sobre Mucopolisacaridosis.

Fundacionenhue.org