Fundación Enhué, una organización sin fines de lucro creada en 2010, se ha convertido en un referente en la atención de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). Su misión es clara: lograr una mayor visibilización y un diagnóstico temprano que mejore la calidad de vida de los pacientes, que a menudo se ven enfrentados a un largo y riesgoso camino. Para lograrlo, la Fundación cuenta con un equipo especializado que implementa diversos programas.
Programas de Fundación Enhué
- Atención a pacientes: Brindan acompañamiento diario para garantizar que las necesidades de salud de las personas con EPOF sean cubiertas.
- Formación y tutorías: Difunden información sobre distintas patologías, sus signos y síntomas, a través de sus redes sociales.
- Campañas de concientización: Convocan a médicos de todo el país para dar charlas a profesionales de la salud y al público general sobre las EPOF.
La Dra. Victoria Gilli y las campañas de Mucopolisacaridosis (MPS)
Dentro del programa de concientización, la Dra. Victoria Gilli, pediatra especialista en nutrición clínica y neurometabólica, es una de las principales impulsoras de las campañas sobre las Mucopolisacaridosis (MPS), patologías poco frecuentes.
La Dra. Gilli ha llevado estas campañas a provincias como Santa Fe, Salta, Catamarca y Misiones, entre otras. Estas iniciativas han ganado un gran impulso en los últimos años, convirtiéndose en una estrategia clave para aumentar el reconocimiento de las EPOF en todo el país. Su propósito va más allá de la simple información: buscan mejorar la salud, facilitar el diagnóstico temprano y promover el bienestar general.
Las estrategias de la Fundación incluyen:
- Mensajes claros y concisos: Proporcionar información comprensible para el público general.
- Involucramiento de la comunidad: Promover la participación activa a través de talleres y charlas médicas.
- Diversidad de plataformas: Utilizan redes sociales, eventos comunitarios y su sitio web, que ofrece información sobre las EPOF y cursos para profesionales y público en general.
- Recursos visuales: Apelan a imágenes, videos e infografías para hacer los mensajes más atractivos.
MPS: El compromiso pionero de Enhué
La campaña de concientización sobre las Mucopolisacaridosis es la más antigua y emblemática de la Fundación, con 13 años de actividad. Cada año, se eligen entre tres y cuatro provincias para trabajar, lo que ha permitido, con el tiempo, sensibilizar a profesionales de la salud en todo el territorio nacional.
El proceso incluye la capacitación presencial de médicos y bioquímicos de cada región, a cargo de especialistas en sospecha clínica, atención, seguimiento y tratamiento de pacientes con MPS. A los profesionales se les entrega material de apoyo impreso y digital, que luego se exhibe en cada centro de salud para el público.
Un programa en busca de un diagnóstico
Este programa no solo es un plan de formación, sino que también ofrece a los profesionales con sospecha de un caso de MPS la posibilidad de enviar muestras biológicas de forma gratuita. La Fundación cuenta con la logística necesaria para su traslado a laboratorios especializados, lo que facilita el acceso a un diagnóstico preciso.
Una vez que el laboratorio procesa las muestras, envía los resultados al médico, quien finalmente los comunica al paciente y su familia.
Resultados que transforman vidas
- Profesionales capacitados: La Fundación ha capacitado a 16.322 médicos y 10.035 agentes sanitarios a través de 1.719 charlas. También han dictado clases para estudiantes en universidades como la Nacional de La Plata.
- Diagnósticos certeros: De 502 sospechas clínicas de MPS, se han confirmado 25 diagnósticos certeros. Esta tasa de éxito del 5% demuestra la efectividad de la campaña.
Desde Enhué, se sigue trabajando año tras año para que estas campañas permanezcan activas y sigan siendo una puerta de posibilidades para quienes buscan un diagnóstico. La Fundación confía en que estas capacitaciones dejan una huella en los profesionales de la salud, preparándolos para identificar y tratar a estos pacientes, y así seguir transformando vidas.
